Libby Huffer, de 44 anos, foi diagnosticada com Neurofibromatose tipo 1, uma doença rara de pele que fez com que desenvolvesse quase 6 mil tumores em seu corpo. Acredita-se que o caso de Libby, que é da cidade Fort Wayne em Indiana nos Estados Unidos, seja um dos únicos nessa condição.
Ela viveu uma vida feliz e normal até sua adolescência, quando centenas de protuberâncias começaram a aparecer em sua pele. Após o primeiro surto, ela foi severamente intimidada por pessoas que pensavam que a condição era contagiosa. Em 1993, enquanto estava grávida de sua filha, os hormônios de Libby fizeram com que seus tumores se multiplicassem em milhares.
Agora ela tem mais de 5.500 tumores que vão desde sua testa até seus pés, e também sofre de dor crônica. Apesar das dez operações para remover os caroços, as cirurgias não foram bem-sucedidas, e alguns dos tumores cresceram novamente. A última esperança de Libby é um tratamento especializado para remover milhares de tumores em uma sessão de cinco horas.
Recentemente, ela enfrentou a vergonha e o medo de mostrar sua pele em público na esperança de atrair financiamento para se tratar. “Os tumores podem crescer a partir de qualquer nervo no meu corpo, deve haver mais de 5.500. Eu me acho uma pessoa azarada. Alguns dos tumores levantam consideravelmente a minha pele e ficam protuberantes, quanto mais velha eu fico, mais os tumores crescem”, disse Libby.
“Eu digo às crianças que fui beijada por anjos e elas não dizem nada, mas a maioria dos adultos não sabe qual é a condição, então eu tenho que explicar. Os tumores causam dor crônica, os nervos em meus pés têm uma sensação de formigamento o tempo todo, ficando difícil até de dormir, mesmo que eu tome 13 medicamentos diferentes”, completou.
Libby foi diagnosticada ainda criança com Neurofibromatose – também conhecida como Doença de Von Recklinghausen -, uma doença genética rara que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores. É uma condição contra qual sua mãe e sua avó também lutaram durante toda a vida.
Crianças cujos pais têm Neurofibromatose possuem 50% de chances de herdar a condição. “Nós temos histórico de Neurofibromatose na minha família, eu tinha um monte de marcas de nascença, sabia que havia herdando a condição e que desenvolveria tumores”, pontuou Libby.
Cada aspecto da vida de Libby foi afetado pela condição: interações cotidianas, trabalhar ou até mesmo namorar. “Atualmente estou desempregada e incapaz de trabalhar por causa da dor que sinto ao ficar de pé por longos períodos de tempo, causados pela minha condição. Eu não namoro há oito anos, os homens parecem ter medo de se aproximar e os relacionamentos nunca duram muito. Eu não posso nem ir ao mercado sem que alguém diga ‘o que é isso na sua pele?’ ou aponte para mim com seus filhos dizendo ‘olhe para ela”, desabafou.
“Eu não sou contagiosa, eu sou um ser humano também, tudo que eu quero é viver, ser amada e cuidada como qualquer outra pessoa”, completa. Depois de dez cirurgias fracassadas para tirar os tumores, Libby começou a angariar dinheiro para um inovador tratamento que usa corrente elétrica para destruir o tecido de neurofibroma em seu corpo.
A sessão de cinco horas, que custa 23.500 dólares – cerca de 78.000 reais -, poderia permitir a Libby viver sem dor e sem os olhares ou provocações pela primeira vez em três décadas. “É incrível imaginar que em uma tarde eu teria mais de 5.000 tumores removidos, e uma vez que curada, eu teria uma pele agradável, lisa pela primeira vez em minha vida”, disse Libby.
Atualmente estima-se que a Neurofibromatose afete um total de 25.000 pessoas em todo o mundo em diferentes níveis. “As pessoas poderiam viver com esta condição se não fossem tratadas tão mal. Qualquer remoção de tumor, mesmo que alguns, pode fazer alguém se sentir emocionalmente melhor e mais feliz consigo mesmo”, disse Diana Haberkamp, diretora executiva da Neurofibromatosis Midwest.
“Nós sonhamos com o dia em que encontraremos uma cura, mas até então queremos que as pessoas tenham conhecimento da Neurofibromatose e compreendam as questões causadas pela condição” finalizou Haberkamp.
FONTE :https://galvestuntum.blogspot.com.br/VIA Daily Mail [ Fotos: Reprodução / Daily Mail ]
